13 april 2015. Na een traject van anderhalf jaar krijgt onze dochter Amélie van de kinderneuroloog de diagnose 'cerebrale parese' (CP). Cere-wat... Als ouders ben je nooit voorbereid op slecht nieuws als het over je 2-jarige dochter gaat. Het kluwen begint. Wat nu? Ook al getuigt de neuroloog van een half mirakel dat Amélie vrolijk rond huppelt in zijn praktijk, de medische beeldvorming liegt er niet om. Een duidelijke cerebrale beschadiging op de MRI, een onzekere toekomst dient zich aan gezien.
Gelukkig waren we steengoed omkaderd vanaf de eerste berichtgeving. Een bijkomend onderzoek in het Centrum van Ontwikkelingsstoornisen (COS) en een traject bij het CP-Centrum in Pellenberg bieden hoop. Hemiplegie en ASS, het volgen van infosessies begint en iedere vier maanden worden we intensief begeleid door het team van Dokter Ortibus (AZ Leuven).
Maar bij ieder bezoek aan Pellenberg worden we ook geconfronteerd met de harde realiteit van CP en de kinderpediatrie. Kinderen met een looprekje, kinderen die een lang verblijf en revalidatie voor de boeg hebben, kinderen die niet kunnen spreken, ... hartverscheurend, en tevens voel je je schuldig dat je er met je eigen dochter binnenwandelt alsof je op bezoek bent. Amélie heeft vooral fijnmotorische problemen. Mede door het snel schakelen heeft de neuroplasticiteit (het vermogen van het brein om zich te herstellen en regenereren door de aanmaak van nieuwe hersencellen en de aanmaak van nieuwe verbindingen tussen neuronen) zijn werk gedaan bij haar. Intensieve kine, logo en ergo zijn uiteraard wel een absolute noodzaak gebleken hiervoor.
Hoewel de eerste jaren met Amélie geploeter zijn om zelf financieel en praktisch alles op orde te krijgen, blijft het spelen om iets te doen voor ouders en kinderen die het moeilijk hebben met hun aandoening en alles wat er bij komt kijken. We wonen enkele Bobath initiatieven bij, gaan bij de vzw Move To Improve op infodag in Leuven, en kussen iedere keer ons beide 'pollekes' dat Amélie slechts beperkte hinder ondervindt in het dagelijkse leven. We besluiten geld in te zamelen voor Move To Improve om hen te ondersteunen in hun onderzoek en activiteiten. Tot onze eigen verbazing lopen we met ons initiatief Run for Amélie in 3 jaar tijd meer dan 35.000 euro bijeen.
Iedere beperking brengt kansen op verrijking
In de zomer van 2023 beslissen we om zelf actief een steentje bij te dragen op lokaler niveau. Daarom richten we WonderKids vzw op, waarmee we voor àlle kinderen met een hersenverlamming uit de regio Kempen & Antwerpen een verschil willen maken. Een klein deel (20%) van alle inkomsten gebruiken we voor de therapie en evolutie van Amélie, daar zijn we transparant in. Het merendeel van de inkomsten (80%) gaat rechtstreeks naar eigen initiatieven die we in samenspraak met de kinepraktijk waar Amélie aangesloten is zullen organiseren. Zo streven we naar een betere toekomst voor ouders en kinderen met een cerebrale parese.
